La Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha informado que, por primera vez en España, se ha administrado la terapia génica ‘Vyjuvek’ a dos pacientes con Piel de Mariposa. Esta iniciativa se llevó a cabo gracias al mecanismo de acceso a medicamentos en situaciones especiales, impulsado en algunas comunidades autónomas, mientras se continúa el proceso de evaluación y financiación a nivel estatal.
En este caso, Andalucía ha sido la primera comunidad autónoma en suministrar el tratamiento a dos personas tratadas en Sevilla y Málaga, tras formar a profesionales en cuatro hospitales de Córdoba, Sevilla, Málaga y Almería. Uno de los pacientes beneficiados es Leo, un niño sevillano de 12 años cuya historia llegó hasta Bruselas, Bélgica. Su madre, Lidia, expresó su felicidad ante este avance y su deseo de que el tratamiento llegue pronto a todas las personas que lo necesitan en el resto de España.
A pesar de este logro, se destaca que el acceso al tratamiento sigue siendo desigual en España, dependiendo de autorizaciones individualizadas en cada comunidad autónoma. Evanina Morcillo, directora de DEBRA España, enfatiza la importancia de garantizar la equidad en todo el territorio, para que la terapia ‘Vyjuvek’ pueda llegar a todas las personas con Piel de Mariposa y se incorpore a la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
Esta terapia actúa directamente sobre las heridas, favoreciendo su cicatrización incluso en lesiones crónicas, reduciendo el dolor y mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes. En una enfermedad que puede requerir entre 2 y 5 horas diarias de curas, este avance representa un cambio radical en el abordaje clínico.
En cuanto a la financiación, en 2025, tras el aval de la Agencia Europea del Medicamento, DEBRA intensificó su acción para incluir el fármaco ‘Vyjuvek’ en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. El Ministerio de Sanidad se encuentra en un proceso de negociación activa después de que el laboratorio Krystal Biotech presentara formalmente la solicitud de financiación en marzo de 2026.
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