Veinte de las 50 provincias españolas carecen de cuidados paliativos pediátricos a domicilio (CPPD), lo que supone el 40% del total, según un informe de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (FEFCI). Esto revela una inequidad territorial en el acceso a estos cuidados, lo que ha generado la demanda urgente de un modelo de referencia común.
La presidenta de FEFCI, Verónica Ortiz, enfatizó que el cuidado adecuado no puede depender del lugar de residencia, ya que el acompañamiento, la dignidad y el alivio del sufrimiento no deben estar determinados por el código postal. El informe, titulado ‘Cuidados Paliativos Pediátricos a Domicilio en menores con cáncer y sus familias’, se enmarca en los objetivos de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.
Según el documento, solo 28 provincias (56%) cuentan con este recurso, mientras que para Cádiz y Huelva no hay información actualizada. Las provincias sin este servicio incluyen Asturias, Ciudad Real, Cuenca, Guadalajara, Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Zamora, Navarra, Cantabria, Lugo, Ourense, Pontevedra, La Rioja, Álava y Guipúzcoa.
La falta de equipos de CPPD en estas 20 provincias preocupa a la FEFCI, ya que los menores de estos territorios deben ser atendidos por equipos de adultos o sin formación paliativa pediátrica. Actualmente, solo Madrid, Murcia, Lérida, Barcelona, Tarragona, Girona, Valladolid y Tenerife ofrecen cuidados paliativos pediátricos las 24 horas del día, con algunas incluso disponibles los 365 días del año.
Se destaca la necesidad de equipos multidisciplinares especializados, con profesionales de pediatría, enfermería, psicología, trabajo social y otros perfiles esenciales, disponibles las 24 horas del día durante todo el año. La mayoría de las provincias no cuentan con suficientes profesionales para cubrir la atención, y muchas no integran psicooncólogos y trabajadores sociales en los equipos.
En conclusión, la FEFCI aboga por un modelo homogéneo y equitativo que priorice el bienestar de los niños con cáncer y sus familias, garantizando un acceso igualitario a los cuidados paliativos pediátricos en todo el país. Además, se insta a reconocer estos cuidados como una especialidad oficial y a implementar el Programa de Seguimiento de Largos Supervivientes del Ministerio de Sanidad. Estas recomendaciones buscan mejorar la atención paliativa pediátrica a domicilio en España y apoyar a las administraciones en la planificación de políticas públicas efectivas.
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