La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado la importancia de la equidad en la investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes, en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el próximo 28 de febrero. Bajo el lema ‘Porque cada persona importa’, FEDER resalta la necesidad de mejorar el acceso a la atención especializada para los pacientes.
Según datos de FEDER, el tiempo promedio de diagnóstico de estas enfermedades supera los seis años, lo que retrasa el inicio de un tratamiento adecuado. Solo el 6% de las enfermedades raras cuentan con tratamientos farmacológicos específicos, lo que resalta la importancia de avanzar en la investigación y desarrollo de terapias para estas patologías.
Con una estimación de 3,4 millones de pacientes en España, las enfermedades raras presentan un desafío en términos de equidad, ya que las políticas de acceso a diagnóstico y tratamiento pueden variar significativamente según la región. La fragmentación en la investigación, las diferencias en el acceso a pruebas diagnósticas y tratamientos, así como las barreras para recibir atención especializada, son algunos de los obstáculos identificados por FEDER.
En este contexto, la campaña de sensibilización de FEDER destaca que «lo raro no son las personas ni la enfermedad, lo raro es la desigualdad». La Resolución de Enfermedades Raras aprobada en la 78ª Asamblea Mundial de la Salud ha establecido a estas patologías como una prioridad en la agenda sanitaria internacional.
FEDER tiene previsto celebrar el acto central de la campaña en Castellón el 3 de marzo, donde se abordarán los temas prioritarios en torno a las enfermedades raras. A través de diferentes eventos institucionales y de sensibilización, la Federación busca concienciar sobre la importancia de garantizar un acceso equitativo a la atención médica para todos los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
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