El borrador del plan de implementación de la Ley ELA ya está sobre la mesa y espera completarse con los aportes de la organización ConELA, que conoció el viernes de la mano de Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, y Mónica García, ministro de Sanidad, las once medidas encaminadas a acelerar el cumplimiento de la norma, aprobadas el pasado mes de octubre en las Cortes Generales con el voto a favor de todos los grupos políticos.
El plan, una «hoja de ruta» dividida en dos fases, fija un calendario para la implementación de los compromisos marcados en la ley y establece mecanismos de coordinación con los gobiernos regionales. La primera, que ya está en marcha, desarrolla ocho actuaciones para agilizar los procedimientos de evaluación que permitan un acceso más temprano a los servicios y prestaciones relacionados con la discapacidad y la dependencia.
Por otro lado, anunciaron que este mes se pondrá en marcha la consulta pública previa para iniciar los trámites del Real Decreto que definirá los criterios y el listado de enfermedades a las que se aplicará la Ley ALS. Este proceso implicará el trabajo de un panel de expertos que establecerán los criterios clínicos necesarios a cumplir y el listado de enfermedades.
Respecto al proyecto, Bustinduy enfatizó que «representa un paso adelante en la creación de la Ley ELA» y solicitó que «el consenso alcanzado en la redacción de la ley se extienda a su implementación». Para ello, se considera necesario que todas las administraciones públicas, en el marco de sus atribuciones y responsabilidades, realicen los esfuerzos necesarios para que los beneficios de este «gran avance que representa la ley» lleguen a las personas afectadas por ELA y a sus familias. lo antes posible.
«Somos conscientes también de que esta ley es una oportunidad para mejorar las condiciones de estos pacientes y sus acompañantes, pero también la de otras personas que padecen enfermedades similares», añadió Mónica García, quien destacó que ambos ministerios «están en la máxima sintonía y tienen una colaboración colaborativa». espacios que permitan un trabajo fluido y coordinado” para la implementación de la Ley de TLC.
Sin entrar en plazos, el objetivo es acelerar su desarrollo. Una vez en marcha la primera fase, ya en marcha, la segunda se activará una vez aprobado el desarrollo normativo de la ley y en ella participarán las CCAA, que son quienes tienen la competencia y responsabilidad de prestar los servicios que establece la ley a las personas con ELA.
En una primera fase se aborda la necesidad de proporcionar formación específica a los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención de las Adicciones (SAAD) en el tratamiento de personas con esta enfermedad; Por este motivo, el punto cuatro destaca la necesidad de una formación específica.
En esta fase inicial también se activarán y coordinarán las acciones que establece la ley para otros ministerios. Entre ellos, incrementar las aportaciones de los cuidadores familiares e incluirlos como grupo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo y del Ministerio de Inclusión, Seguridad Social, Inclusión y Migraciones.
Además de llevar a cabo la actuación del Instituto de Salud Carlos III a través del Ministerio de Ciencia y Universidades; definiendo las actuaciones sobre las personas electrodependientes -que son aquellas que requieren un uso intensivo de electricidad-, a través del Ministerio de Transición Ecológica y Reto Demográfico.
En esta primera etapa destaca el tercer punto, que enmarca la mejora de la coordinación sociosanitaria para el establecimiento de un marco de referencia que permita definir un objetivo común con las Comunidades Autónomas. Dentro de esta coordinación se debe avanzar en la prestación de servicios especializados 24 horas, una de las principales demandas de los colectivos representativos de personas con ELA.
También se incluye un proceso de acompañamiento a las comunidades autónomas para agilizar los trámites de acceso a adicciones y discapacidad; Mejorar la formación y desarrollar la especialización de los profesionales de la salud y especialistas en Ciencias de la Salud; definir y establecer subvenciones para gastos de viaje, manutención y alojamiento de pacientes y acompañantes; activación de otros ministerios involucrados; y la actualización del documento «El Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
FASE II: TRAS LA APROBACIÓN DEL REGLAMENTO EL ÁMBITO DE APLICACIÓN
La segunda fase incluye actualmente tres medidas: una de colaboración con las comunidades autónomas para adaptar o reforzar las prestaciones del SAAD; actualización de la cartera de servicios del SNS; y elaboración del Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
En este sentido, la ministra destacó la necesidad de reforzar aún más la financiación del SAAD, que proporciona la atención que necesitan las personas con ELA y otras enfermedades irreversibles. Por ello, Bustinduy seguirá llamando a todos los grupos políticos con representación parlamentaria a sumarse al esfuerzo del Gobierno para mejorar la financiación de la Dependencia en los próximos Presupuestos Generales del Estado y se refirió también a los gobiernos autonómicos, que son los que prestan estos servicios. que será financiado por la SAAD y el Sistema Nacional de Salud.
A la reunión con la entidad ConELA también asistieron Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad, y además se enfatizó que este plan de implementación de la Ley ELA está acorde con el estado. estrategia para transformar el modelo de cuidados en España, presentada por Pablo Bustinduy en el Consejo de Ministros, donde fue aprobada el pasado mes de junio.
Esta estrategia, que cuenta con una dotación inicial de 1.300 millones de euros, tiene como objetivo promover la atención personalizada, con cuidados en el domicilio y en la comunidad, para mejorar la autonomía de las personas con adicciones. También se destacó la importancia de los dos centros puestos en marcha por el Gobierno, en Asturias y Extremadura, que ofrecen atención especializada a personas con ELA y sus familias.